Il mese dell’Alzheimer

Si è concluso il mese dell’Alzheimer e ho raccolto nella foto qui sopra tutte le dichiarazioni dei politici che sono intervenuti per parlare di demenza.

No, la slide vuota non è un errore.

Ho cercato in rete, ho letto giornali e riviste online ma non ho trovato un solo virgolettato sul tema. L’unica notizia che sono riuscito a reperire è la richiesta da parte dell’onorevole Annarita Patriarca e della senatrice Beatrice Lorenzin di illuminare di viola le facciate dei palazzi di Camera e Senato il 21 settembre (per chi non lo sapesse il viola è il colore del “Non ti scordar di me”, simbolo della malattia di Alzheimer).

Un gesto simbolico che purtroppo, in ogni caso, non cambia le cose né per i malati né per chi se ne prende cura.

Può darsi che la mia ricerca non sia stata accurata: magari qualche esponente della classe politica ha fatto dichiarazioni o elargito promesse e la cosa mi è sfuggita.

Credo però sia più probabile che le demenze continuino a non essere una priorità per chi ci governa, nonostante i dati raccontino una situazione tutt’altro che tranquillizzante.

Io, per quanto è nelle mie possibilità, partecipo a ogni convegno, a ogni occasione pubblica per portare la voce dei curacari a chi non vuol sentire.

È questo l’invito che rivolgo a ogni familiare: non chiudiamoci nella nostra sofferenza, parliamo dei nostri problemi quotidiani, dei nostri bisogni. Smettiamo di vergognarci per la situazione che viviamo. Facciamo in modo che non sia più possibile far finta che non esistiamo.

Come dice il messaggio dell’Alzheimer Fest: se le demenze sono in ogni provincia d’Italia, allora le cure devono esserci tutte, dovunque, subito.

Settembre in tour

I cura cari

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alzheimer, caregiver, curacari, Einaudi, storie di ordinario alzheimer

Tra meno di una settimana, il 13 settembre, esce per Einaudi il mio primo romanzo: I cura cari.

A questo link è possibile preordinare il libro e leggere la quarta e il retro di copertina.

Il disegno è di Alessandro Gottardo, in arte Shout.

Parole per resistere

Giovedì scorso sono stato a Modena per parlare di demenza. Il Gruppo Ceis ha organizzato l’incontro “Parole per resistere”, aperto ai familiari e agli addetti ai lavori. Durante l’evento ho citato “Il vecchio Re nel suo esilio”, libro dello scrittore austriaco Arno Geiger. Mi serviva per spiegare perché non si deve far ragionare un malato di demenza. Infatti, dire come stanno le cose non serve a nulla, se non a metterlo sulla difensiva, a creare una barriera tra di noi. All’inizio l’ho fatto anch’io, perché – mentre spiegavo – mia madre iniziava a ricordare le cose. Ma quando la sindrome avanza, di certo non si rivela l’atteggiamento migliore da adottare.

Clandestini

Esce in questi giorni la ristampa di Clandestini, antologia poetica che mi vede in compagnia di autori che ho amato molto: da Antonella Anedda a Roberto Carifi, da Milo De Angelis a Gianni D’Elia, da Tomaso Kemey a Vivian Lamarque passando per Franco Loi, Alda Merini, Giampiero Neri e Roberto Roversi.

L’antologia è in italiano con traduzione in spagnolo a cura di Hiram Barrios.

Cliccando su questo link si può leggere un articolo che parla della raccolta, pubblicata da I quaderni del Bardo edizioni.

La Memoria

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Il 10 ottobre La Lettura ha pubblicato due pagine disegnate da Paco Roca. Anticipano la nuova graphic novel Ritorno all’Eden, pubblicata da Tunué.
L’autore racconta di quando ha deciso di realizzare un libro che parlasse di suo padre: «Quando mi misi a lavorare al fumetto mi resi conto di quanto poco conoscessi di mio padre. Tutta una vita piena di gioie, dolori, esperienze… riempiva appena poche pagine di un file word».

I malati

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Quando entro in cucina trovo mia madre che sta cercando di mordere le chiappe di Cicciobello. Sorrido e chiedo: «Lucì, che fai? Lo sai che non devi mordere Cicchiniello?».
Lei mi guarda, saluta muovendo su e giù la testa e dice «Ah no?». Poi chiede se va tutto bene.

Una vita nuova

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Oggi mio padre avrebbe compiuto 81 anni. Così, per l’occasione, racconto una delle sue storie.

Quando sono rimasto a casa con loro per aiutarli, a volte Lucia se ne usciva all’improvviso con ricordi lontani. Mio padre rideva e mi raccontava cose che non conoscevo, rimettendo tutto in ordine. Non avevamo ancora capito che mia madre stava perdendo per sempre tutte quelle storie.

Trovo che averle “salvate” sia una fortuna.

Il racconto si può leggere su Poetarum Silva, cliccando su questo link.

Il contatto

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In queste ultime settimane, il linguaggio che utilizzo con mia madre è il contatto. La demenza, purtroppo, ha eroso tutto il resto. Le parole che un mese fa le strappavano una risata oggi, molto spesso non riescono a sortire effetto alcuno.
Il contatto, le carezze, i baci e i massaggi sono le uniche cose che Lucia comprende e che l’aiutano a stare bene. Lei, con me, aggiunge anche i morsi, visto che la fanno ridere.

Presentazioni, postfazione e tre poesie

Dopo la prima data a Torino in compagnia di Giorgio Olmoti, proseguono le presentazioni di Poesie per il risveglio. Le prossime date sono:

14 febbraio
Caffè letterario Luccalibri, in Viale Regina Margherita 113 a Lucca, in compagnia della poetessa Irene Paganucci.

15 febbraio
Libreria Incontri Indipendente, in Piazza della Libertà 29 a Sassuolo, in compagnia del poeta Luca Ispani

28 febbraio
Nuvole in Cantina, in Via Canaletto 11 a Milano, in compagnia di Jacopo Ninni

Intanto, su Perigeion è possibile leggere la postfazione al libro scritta da Gianni Montieri e tre poesie da lui scelte.

Questo il link.