I malati

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alzheimer, demenza, rsa, storie di ordinario alzheimer

 

Quando entro in cucina trovo mia madre che sta cercando di mordere le chiappe di Cicciobello. Sorrido e chiedo: «Lucì, che fai? Lo sai che non devi mordere Cicchiniello?».
Lei mi guarda, saluta muovendo su e giù la testa e dice «Ah no?». Poi chiede se va tutto bene.

Una vita nuova

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Oggi mio padre avrebbe compiuto 81 anni. Così, per l’occasione, racconto una delle sue storie.

Quando sono rimasto a casa con loro per aiutarli, a volte Lucia se ne usciva all’improvviso con ricordi lontani. Mio padre rideva e mi raccontava cose che non conoscevo, rimettendo tutto in ordine. Non avevamo ancora capito che mia madre stava perdendo per sempre tutte quelle storie.

Trovo che averle “salvate” sia una fortuna.

Il racconto si può leggere su Poetarum Silva, cliccando su questo link.

Il contatto

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In queste ultime settimane, il linguaggio che utilizzo con mia madre è il contatto. La demenza, purtroppo, ha eroso tutto il resto. Le parole che un mese fa le strappavano una risata oggi, molto spesso non riescono a sortire effetto alcuno.
Il contatto, le carezze, i baci e i massaggi sono le uniche cose che Lucia comprende e che l’aiutano a stare bene. Lei, con me, aggiunge anche i morsi, visto che la fanno ridere.

Presentazioni, postfazione e tre poesie

Dopo la prima data a Torino in compagnia di Giorgio Olmoti, proseguono le presentazioni di Poesie per il risveglio. Le prossime date sono:

14 febbraio
Caffè letterario Luccalibri, in Viale Regina Margherita 113 a Lucca, in compagnia della poetessa Irene Paganucci.

15 febbraio
Libreria Incontri Indipendente, in Piazza della Libertà 29 a Sassuolo, in compagnia del poeta Luca Ispani

28 febbraio
Nuvole in Cantina, in Via Canaletto 11 a Milano, in compagnia di Jacopo Ninni

Intanto, su Perigeion è possibile leggere la postfazione al libro scritta da Gianni Montieri e tre poesie da lui scelte.

Questo il link.

Poesie per il risveglio

L’anno vecchio si chiude con il mio nuovo libro di poesia. Dopo parecchio tempo, ho deciso di aprire il cassetto e consegnare il manoscritto all’editore.

Si intitola Poesie per il risveglio ed è stato pubblicato da ‘Round Midnight Edizioni. A breve inizieremo anche con le presentazioni.

Chi vuole, può acquistarlo cliccando su questo link. Dicono sia bello.

 

Settebello

Nei mesi in cui ho aiutato i miei genitori a vivere meglio le loro malattie, mio padre mi ha regalato molti ricordi. Viaggiano in parallelo con le (dis)avventure di mia madre. Quando riascolto gli audio mi accorgo che, mentre mio padre racconta, Lucia si intromette con domande o discorsi che non c’entrano nulla: questi erano un segno – che non siamo stati capaci di riconoscere – della demenza che si stava facendo largo.
Oggi mio padre avrebbe fatto cifra tonda. Quindi, per questi suoi ottant’anni, gli restituisco uno dei suoi ricordi. Convinto che lui stia vedendo e ascoltando tutto quanto. Lucia non si ricorda più che vi siete sposati, ma anche ieri mi ha chiamato con il tuo nome. Quindi, anche se non sa chi sei, nel suo cuore sei ancora con lei.

Il primo acquisto di mio padre per spostarsi in città, senza dover aspettare o inseguire i mezzi pubblici, non è stata una macchina – come gli sarebbe piaciuto – ma una motocicletta. Gli piaceva molto il Maggiolino ma costava 650.000 lire ed erano troppe per quelli che erano i suoi progetti. Così, alla fine, decise di ripiegare su una moto, un Morini 7bello, diventata famosa grazie al pilota Giacomo Agostini. La prima volta che chiese informazioni, a novembre, gli dissero che per 309.000 lire sarebbe stata sua.

Diario di un caregiver su Mind

Qualche mese fa Marco Cattaneo, il direttore di Mind, mi ha chiesto se avevo voglia di scrivere una storia a puntate in cui racconto di Lucia, delle nostre difficoltà, degli ostacoli, della burocrazia e dei paradossi che affronta chi assiste un malato di demenza. Raccontare la mia storia e, allo stesso tempo, raccontare un percorso che riguarda tutti i caregiver.

Il perché di questo Diario di un caregiver Marco l’ha spiegato molto meglio di me nell’editoriale di questo mese che potete leggere cliccando qui. Tutto questo per dire che vi aspetta in edicola il numero di Mind di gennaio, in cui potrete iniziare a leggere in ordine cronologico le (dis)avventure di Lucia.

 

Ma un giorno disse vado in città

Milano, 1957

S: Sebastiano, mio padre
N: Nicola, nonno di Sebastiano
C: Signora Confalonieri
M: Io

La prima volta che Sebastiano, mio padre, è arrivato a Milano aveva da poco compiuto diciotto anni: era il 1957. Proprio come in quel film con Totò e Peppino, aveva con sé una valigia legata con lo spago e i soldi nascosti dentro ai calzini. Glieli diede suo nonno Nicola il giorno prima di partire.
N: «Hai tempo cinquantamila lire», gli disse. «Se non riesci a trovare un lavoro, quando finiscono te ne torni qui al paese e mi dai una mano a lavorare la terra.»
Mio padre aveva in tasca un indirizzo per un colloquio di lavoro e, nonostante le sue speranze, non aveva alcuna idea di quello che sarebbe successo da quel momento in avanti. L’unica cosa certa è che al paese non ci voleva tornare per nulla al mondo. Soprattutto, sapeva che non voleva ritornare indietro per mettersi a lavorare la terra insieme a suo nonno e sua madre.
Quando scese dal treno, arrivato in Via Gustavo Fara, proprio dietro la stazione, trovò solamente una distesa di prati. Quella della metà degli anni ’50 era una Milano in piena evoluzione. Nel giro di quattro anni, la  città avrebbe cambiato completamente forma: palazzi su palazzi, Ina-Case e il quartiere Gallaratese, che in origine era stato pensato come a una “città satellite”.

Caregiver Whisper a spasso

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Dopo l’intervista con Dario per Redattore Sociale, Caregiver Whisper è stato rilanciato un po’ ovunque (e ovunque, tra l’altro, hanno sbagliato il mio cognome).

La maggior parte delle volte si tratta di un “semplice” copia e incolla (come in SuperAbile Inail o Globalist) o di un adattamento (come su Noi Educatori).

Mi piace citare l’articolo di Non Sprecare che inserisce anche due foto di Lucia. Ringrazio tutti: è necessario parlare di alzheimer e della situazione di noi caregiver, abbandonati al nostro destino e senza alcun diritto. Anche se di sicuro non basta farlo solo un giorno o un mese all’anno.

Intervista su Redattore Sociale

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Qualche giorno fa, tra i messaggi ricevuti, ho trovato quello di Dario Paladini: “da tempo leggo la sua esperienza di caregiver e vorrei intervistarla”. La cosa mi ha fatto sorridere perché, tranne qualche rara eccezione, sono sempre stato io a vestire i panni del giornalista (una volta ho anche quasi fatto incazzare Francesco Bianconi dei Baustelle, ma questa è un’altra storia). Così ho pensato che, come con mia madre, anche qui si sono ribaltati i ruoli: da intervistatore a intervistato.
Ci siamo fatti una bella chiacchierata (Dario è bravo e simpatico) e il risultato lo potete leggere su Redattore Sociale.
Ancora un ringraziamento a Dario che, parlando della storia mia e di Lucia, ha dato un po’ di visibilità anche a tutte quelle persone che restano nell’ombra.