Parole per resistere

Giovedì scorso sono stato a Modena per parlare di demenza. Il Gruppo Ceis ha organizzato l’incontro “Parole per resistere”, aperto ai familiari e agli addetti ai lavori. Durante l’evento ho citato “Il vecchio Re nel suo esilio”, libro dello scrittore austriaco Arno Geiger. Mi serviva per spiegare perché non si deve far ragionare un malato di demenza. Infatti, dire come stanno le cose non serve a nulla, se non a metterlo sulla difensiva, a creare una barriera tra di noi. All’inizio l’ho fatto anch’io, perché – mentre spiegavo – mia madre iniziava a ricordare le cose. Ma quando la sindrome avanza, di certo non si rivela l’atteggiamento migliore da adottare.

La Memoria

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Il 10 ottobre La Lettura ha pubblicato due pagine disegnate da Paco Roca. Anticipano la nuova graphic novel Ritorno all’Eden, pubblicata da Tunué.
L’autore racconta di quando ha deciso di realizzare un libro che parlasse di suo padre: «Quando mi misi a lavorare al fumetto mi resi conto di quanto poco conoscessi di mio padre. Tutta una vita piena di gioie, dolori, esperienze… riempiva appena poche pagine di un file word».

I malati

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Quando entro in cucina trovo mia madre che sta cercando di mordere le chiappe di Cicciobello. Sorrido e chiedo: «Lucì, che fai? Lo sai che non devi mordere Cicchiniello?».
Lei mi guarda, saluta muovendo su e giù la testa e dice «Ah no?». Poi chiede se va tutto bene.

Una vita nuova

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Oggi mio padre avrebbe compiuto 81 anni. Così, per l’occasione, racconto una delle sue storie.

Quando sono rimasto a casa con loro per aiutarli, a volte Lucia se ne usciva all’improvviso con ricordi lontani. Mio padre rideva e mi raccontava cose che non conoscevo, rimettendo tutto in ordine. Non avevamo ancora capito che mia madre stava perdendo per sempre tutte quelle storie.

Trovo che averle “salvate” sia una fortuna.

Il racconto si può leggere su Poetarum Silva, cliccando su questo link.

Il contatto

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In queste ultime settimane, il linguaggio che utilizzo con mia madre è il contatto. La demenza, purtroppo, ha eroso tutto il resto. Le parole che un mese fa le strappavano una risata oggi, molto spesso non riescono a sortire effetto alcuno.
Il contatto, le carezze, i baci e i massaggi sono le uniche cose che Lucia comprende e che l’aiutano a stare bene. Lei, con me, aggiunge anche i morsi, visto che la fanno ridere.

Settebello

Nei mesi in cui ho aiutato i miei genitori a vivere meglio le loro malattie, mio padre mi ha regalato molti ricordi. Viaggiano in parallelo con le (dis)avventure di mia madre. Quando riascolto gli audio mi accorgo che, mentre mio padre racconta, Lucia si intromette con domande o discorsi che non c’entrano nulla: questi erano un segno – che non siamo stati capaci di riconoscere – della demenza che si stava facendo largo.
Oggi mio padre avrebbe fatto cifra tonda. Quindi, per questi suoi ottant’anni, gli restituisco uno dei suoi ricordi. Convinto che lui stia vedendo e ascoltando tutto quanto. Lucia non si ricorda più che vi siete sposati, ma anche ieri mi ha chiamato con il tuo nome. Quindi, anche se non sa chi sei, nel suo cuore sei ancora con lei.

Il primo acquisto di mio padre per spostarsi in città, senza dover aspettare o inseguire i mezzi pubblici, non è stata una macchina – come gli sarebbe piaciuto – ma una motocicletta. Gli piaceva molto il Maggiolino ma costava 650.000 lire ed erano troppe per quelli che erano i suoi progetti. Così, alla fine, decise di ripiegare su una moto, un Morini 7bello, diventata famosa grazie al pilota Giacomo Agostini. La prima volta che chiese informazioni, a novembre, gli dissero che per 309.000 lire sarebbe stata sua.

Diario di un caregiver su Mind

Qualche mese fa Marco Cattaneo, il direttore di Mind, mi ha chiesto se avevo voglia di scrivere una storia a puntate in cui racconto di Lucia, delle nostre difficoltà, degli ostacoli, della burocrazia e dei paradossi che affronta chi assiste un malato di demenza. Raccontare la mia storia e, allo stesso tempo, raccontare un percorso che riguarda tutti i caregiver.

Il perché di questo Diario di un caregiver Marco l’ha spiegato molto meglio di me nell’editoriale di questo mese che potete leggere cliccando qui. Tutto questo per dire che vi aspetta in edicola il numero di Mind di gennaio, in cui potrete iniziare a leggere in ordine cronologico le (dis)avventure di Lucia.

 

Ma un giorno disse vado in città

Milano, 1957

S: Sebastiano, mio padre
N: Nicola, nonno di Sebastiano
C: Signora Confalonieri
M: Io

La prima volta che Sebastiano, mio padre, è arrivato a Milano aveva da poco compiuto diciotto anni: era il 1957. Proprio come in quel film con Totò e Peppino, aveva con sé una valigia legata con lo spago e i soldi nascosti dentro ai calzini. Glieli diede suo nonno Nicola il giorno prima di partire.
N: «Hai tempo cinquantamila lire», gli disse. «Se non riesci a trovare un lavoro, quando finiscono te ne torni qui al paese e mi dai una mano a lavorare la terra.»
Mio padre aveva in tasca un indirizzo per un colloquio di lavoro e, nonostante le sue speranze, non aveva alcuna idea di quello che sarebbe successo da quel momento in avanti. L’unica cosa certa è che al paese non ci voleva tornare per nulla al mondo. Soprattutto, sapeva che non voleva ritornare indietro per mettersi a lavorare la terra insieme a suo nonno e sua madre.
Quando scese dal treno, arrivato in Via Gustavo Fara, proprio dietro la stazione, trovò solamente una distesa di prati. Quella della metà degli anni ’50 era una Milano in piena evoluzione. Nel giro di quattro anni, la  città avrebbe cambiato completamente forma: palazzi su palazzi, Ina-Case e il quartiere Gallaratese, che in origine era stato pensato come a una “città satellite”.

Caregiver Whisper su Pascal, Rai Radio2

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Tra una settimana Caregiver Whisper compie sei mesi. In questo periodo ho pensato di chiudere la rubrica in due occasioni: la prima, quando mi sembrava che “alleggerire” nella scrittura i deliri che accompagnano la convivenza con un malato di demenza fosse una causa persa; la seconda, quando per il peggioramento delle condizioni di mia madre e del mio burnout, continuare a tenere la rubrica era diventato molto faticoso.

Caregiver Whisper

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Lo scorso anno, durante una visita di controllo con la neurologa di mia madre, per caso saltò fuori che avevo iniziato a scrivere dei racconti brevi in cui parlavo delle malattie dei miei genitori. A me servivano per fissare i loro ricordi e prendere le distanze da una situazione difficile: gestire da solo la malattia di due genitori.
Lei mi invitò a non tenerli chiusi in un cassetto, a pubblicarli da qualche parte. Ci ho messo più di un anno per convincermi.
Tutto questo per dire che da oggi inizia una rubrica su Poetarum Silva in cui racconterò alcuni episodi di questi ultimi due anni. Il titolo, parafrasando una canzone di George Michael al tempo degli Wham!, è Caregiver Whisper.
Nella rubrica racconto piccole storie di vita nella malattia, tra difficoltà, tenerezza e ironia.

Il primo racconto si può leggere cliccando sulla foto qui sotto.