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Tra una settimana Caregiver Whisper compie sei mesi. In questo periodo ho pensato di chiudere la rubrica in due occasioni: la prima, quando mi sembrava che “alleggerire” nella scrittura i deliri che accompagnano la convivenza con un malato di demenza fosse una causa persa; la seconda, quando per il peggioramento delle condizioni di mia madre e del mio burnout, continuare a tenere la rubrica era diventato molto faticoso.
Se non l’ho fatto, se non ho mollato, è stato soprattutto per merito di tutte le persone che, settimana dopo settimana, mi hanno scritto in privato per ringraziarmi, per chiedere consigli, per confidarsi, confrontarsi o semplicemente per sfogarsi. Sconosciuti, persone che ho incontrato una sola volta nella vita e altre con cui ho condiviso giornate, lavoro e sorrisi: ci ritroviamo tutti sulla stessa barca, spesso da soli, senza avere idea della rotta da seguire e, nonostante tutto, continuiamo a navigare.

Per “festeggiare” questi sei mesi, martedì sera alle 22:30 i Caregiver Whisper sbarcano su Rai Radio2. Durante la trasmissione Pascal (potete seguirla da qui), Matteo Caccia leggerà in diretta uno dei racconti brevi sulle malattie dei miei genitori e poi mi farà qualche domanda. Sono felice di condividere questo avvenimento con tutte le persone che mi hanno incoraggiato in questi mesi perché sono convinto che la storia di Lucia sia una storia universale, che rappresenti cioè la realtà quotidiana di tutti i malati di demenza e dei loro caregiver.

A differenza di altre malattie socialmente riconosciute, la demenza viene ancora vista da molte famiglie come una vergogna, come un argomento di cui non bisogna parlare, che si deve tenere nascosto nel privato del ménage familiare. Quest’atteggiamento è deleterio perché genera un circolo vizioso che contribuisce a rendere la malattia un tabù. E, se non se ne parla, non si sa come gestirla, come approcciarla, come comportarsi con i malati.

Fino a oggi ho raccontato queste storie solo ai miei amici; spero che, quando Matteo mi chiamerà verso le 22:40, riuscirò a mantenere una voce ferma, e il sorriso che Lucia mi ha insegnato a trovare in qualunque circostanza.

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